Как рассказала луганчанка Светлана, мама шестилетнего Ильи, который три года болеет диабетом, сегодня все, кто имеет возможность, едут в Киев на диагностику и лечение, потому что в Луцке только два детских эндокринологи — в областной детской больнице и в детской поликлинике, и то бывший педиатр, еще одна — в декретном отпуске.
В прошлом году в Луцке родители детей, больных сахарным диабетом, объединились в общественную организацию «Инсулин», чтобы вместе бороться за улучшение уровня лечения и диагностики болезни. Потому что 80% лекарств, необходимых маленьким диабетикам, затрачиваемого на борьбу с осложнениями, которые возникают из-за того, что родителям приходится экономить средства, ведь лечение дорогое, или некачественное предоставление медицинских услуг в больницах.
— Есть три жизненно важные компоненты для деток с этим диагнозом, — рассказывает председатель ОО «Инсулин» Ирина Аксеновская, — полоски, на которые капают кровь, ланцеты в виде барабана, в который входит шесть иголок, чтобы уколоть пальчик, и инсулин. У детей пальцы синие и мозолистые, так что только в пальчик колется по четыре–шесть раз днем и еще ночью. Диабет опасен своими осложнениями. Если вовремя не урегулировать уровень сахара, возникает состояние передкоми, в результате страдает весь организм. Больше всего — печень, сердечно-сосудистая система, особенно конечности, потому что капилляры забиваются сахаром, нарушается обмен веществ, снижается иммунитет. Возникают проблемы с глазами — развивается ранняя катаракта. Четырем детям из Луцка уже сделали операции, но они слепнут. Четверо имеют почечную недостаточность третьей степени и другое. Наши дети в запущенном состоянии в плане болезни, у каждого по три-четыре осложнения.
Причиной этого родители называют отсутствие должного уровня медицинской помощи. Как рассказала луганчанка Светлана, мама шестилетнего Ильи, который три года болеет диабетом, сегодня все, кто имеет возможность, едут в Киев на диагностику и лечение, потому что в Луцке только два детских эндокринологи — в областной детской больнице и в детской поликлинике, и то бывший педиатр, еще одна — в декретном отпуске.
— У нас делают примитивные анализы, — говорит мама. — Чтобы обследовать гормональный уровень, работу щитовидки, нужно ехать в Национальную детскую специализированную больницу «Охматдет» или в Институт эндокринологии имени Комисаренко, но в последнем немного дорого. В «Охматдете» сейчас оказывают помощь бесплатно. Единственное — нужны деньги на дорогу и маме на проживание и питание. Но мы можем там подлечиться, поэтому стараемся хоть раз в год туда поехать.
На фото: Ирина Аксеновская и мама Светлана проверяют показатели глюкометра
— В «Охматдете» сильный коллектив, досконально изучают проблемы ребенка, подключают психолога, и оттуда матери приезжают более грамотными, чем здесь эндокринологи, — присоединяется Ирина Аксеновская. — Это правда. К сожалению, мы этого никому не докажемо.
— Наша врач, когда к ней позвонить, — продолжает Светлана, — говорит: «Я занята, обращайтесь к участковому или приезжайте ложитесь в больницу». Мы понимаем, по области она имеет 150 больных детей, в Луцке — 33, но в столичной больнице пациентов не меньше, однако там врач не спешит домой. У нас все «списывают» на маму, мол, сама виновата, что ребенку стало хуже, значит, недолікувала, недодивилася. Наверное, если один врач на область и она занята, ей нет времени, то должны быть хотя бы компетентные медсестры. Приведу пример из собственного опыта. Помню, как сдавали анализ крови. Я же понятия не имела, что нельзя есть во время того, как замеряют сахар. Илюша ел пряник, а лаборант делала анализ, разумеется, что сахар тогда был 13 ммоль/г. Мы две недели пробыли в нашей больнице и поехали в Киев. Там отношение совсем иначе. Во-первых, меня успокоили, потому что до того я все время плакала, научили, как правильно контролировать уровень сахара, как жить с этой болезнью. У моей знакомой, матери мальчика, которого в Луцке лечили три года, после того, как обратилась в «Охматдет», волосы дыбом стало, потому что услышала, что все это время сын принимал не то, что нужно: ему приписали только один инсулин, а должно быть два — длинной и короткой (перед едой) действия, поэтому у ребенка уже возникли осложнения. Говорит, что за три года не знала столько информации, сколько услышала за неделю в столице. После этого она вообще к нашей врачу не обращается. Ложится в больницу только для галочки, чтобы получить глюкометр.
— Этим мамам, как и детям, необходима помощь психолога, — продолжает Ирина Аксеновская. — Дети из-за того, что их нужно постоянно колоть, начинают оказывать сопротивление, говорят: «Мама, отстань, я не болен». Поэтому специалист должен объяснить так, чтобы малышня согласилась и поняла, что ей также нужно бороться с болезнью.
Правильное лечение диабета является дорогостоящим. Чтобы не экономить, ибо это приводит к осложнениям, ОО «Инсулин» обратилась за помощью в городской совет. Ведь, кроме инсулина, который получают бесплатно, нужны иглы к шприц-ручкам, тест-полоски, ланцеты, расходные материалы для инсулиновых помп — медицинских устройств для введения инсулина. В Луцке ими пользуется пятеро деток (такой прибор стоит 26 тысяч гривен, их закупил благотворительный фонд «Сердце к сердцу». — Авт).
В общественной организации подсчитали: ежемесячная потребность на одного ребенка составляет 2330 грн только на инсулиновую терапию. Ведь цены у нас недешевые. Скажем, упаковка ланцетов стоит 350 грн, тест-полосок — 245 грн, тогда как, например, в Польше эти средства вдвое дешевле. Кроме того, дети имеют осложнения, лечение которых также дорогое. А еще им необходимо рациональное питание.
— В 2013 году действовала Государственная целевая программа «Сахарный диабет», согласно которой получали тест-полоски, которых хватало только на три месяца, и должны были еще быть сто штук ланцетов и игл, но этого никто никогда не видел, — уверяет Ирина Владимировна. — То есть государственная программа не выполнялась.
Как она будет действовать в этом году, неизвестно.
Заместитель Луцкого городского головы Святослав Кравчук сообщил, что для инсулиновой терапии этих 33 детей из городского бюджета будет выделено 243 тысячи гривен, из которых 108 тысяч — для замены комплектовання до инсулиновых помп. На остальные планируют закупить ланцеты, иглы, тест-полоски. Однако чтобы это сделать, перечисленные средства нужно включить в перечень лекарств, которые нельзя купить за бюджетные средства. С соответствующим предложением горсовет обратился в Министерство здравоохранения.
Относительно качества предоставления услуг в областной больнице, то заместитель начальника управления здравоохранения облгосадминистрации Валерий Руцкой сообщил, что с каждым случаем нужно разбираться отдельно, потому что пока это только ничем не подтвержденные разговоры мам. Он готов собрать круглый стол и обсудить все наболевшие вопросы.